우리나라 파킨슨 사회복지제도는 파킨슨병 환자와 그 가족에게 종합적인 지원을 제공하기 위함이 목적입니다. 파킨슨병으로 고통받는 개인에게 의료적, 재정적, 사회적, 정서적 요구를 해결하면서 총체적인 지원을 제공하도록 설계되었습니다. 포괄적인 의료 서비스, 재정 지원, 간병인 지원, 재활 서비스 및 지역 사회 자원에 대한 접근을 보장함으로써 이 시스템은 전국 파킨슨병 환자와 그 가족의 삶의 질과 복지를 향상시키는 것을 목표로 합니다.
파킨슨병 사회복지제도의 종류를 확인하고 신청해보세요
1. 본인일부부담금 산정특례 제도(요양급여비용의 10%만 부담하는 법)
『산정특례』 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자, 중증질환자 등의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도이며 '국민건강보험법 본인일부 부담금 산정특례에 관한 기준 고시'에 따라 국민건강보험공단에 등록합니다.
파킨슨병(상병코드:G20)은 『중증 난치질환 산정특례』 대상 질환으로 포함되어 있습니다.
파킨슨병은 진단 기준을 만족하는 경우 중증 난치질환으로 산정특례 등록이 가능하고, 등록일로부터 5년까지 파킨슨병으로 진료받는 경우 요양급여비용의 10%(비급여, 100/100 본인 부담 항목 제외)만을 본인이 부담합니다. 그리고 특례 기간 종료 시점에 등록된 파킨슨병의 잔존이 확인되고 해당 질환으로 계속 치료 중인 경우에는 산정특례 재등록이 가능합니다.
- 국민건강보험공단(https://www.nhis.or.kr/nhis/index.do) → 정책센터 → 국민건강보험 → 보험급여→ 의료비지원 → 본인일부부담금 산정특례 제도]에서 산정특례에 관한 자세한 정보를 확인하실 수 있습니다.
2. 노인장기요양보험제도
고령이나 노인성 질병 등의 사유로 일상생활을 혼자서 수행하기 어려운 노인 등에게 신체활동 또는 가사 활동 지원 등의 장기 요양급여를 제공하여 노후의 건강증진 및 생활 안정을 도모하고 그 가족의 부담을 덜어줌으로써 사회보험 제도입니다.
보통 만 65세 이상 노인이 대상이지만, 파킨슨병 환자는 만 65세 이하라도 노인성 질병으로 분류되어 신청이 가능합니다.
신청이 되면 담당자가 인정조사를 하기 위해 환자를 방문하고, 이후 공단이 안내한 의사 소견서 발급 의뢰서를 가지고 병원에 가서 담당 의사로부터 의사 소견서를 발급받아 국민건강보험공단에 제출합니다. 이 경우 소견서 발급비용 일부를 공단이 부담합니다. 물론 이것도 기한 만료가 있고, 그때마다 공단에서 미리 알려주므로 기한 내 갱신 절차를 밟으면 됩니다.
- 적용 대상 : 65세 이상의 노인 또는 65세 미만의 자로서 치매, 뇌 혈관성 질환, 파킨슨병 등 노인성 질병을 가진 자중 6개월 이상 혼자서 일상생활을 수행하기 어렵다고 인정되는 자를 그 수급대상자로 하고 있습니다. 여기에는 65세 미만자의 노인성 질병이 없는 일반적인 장애인은 제외됩니다.
- 급여 종류 : 재가급여(방문요양, 방문목욕, 방문간호, 주간 또는 야간보호, 단기보호, 복지용구 구입 또는 대여 비용 지원), 시설급여(노인 요양 시설, 노인 요양공동생활 가정), 특별 현금급여(수급자가 섬·벽지에 거주하거나 천재지변, 신체·정신 또는 성격 등의 사유로 장기 요양급여를 지정된 시설에서 받지 못하고 그 가족 등으로부터 방문요양에 상당하는 장기 요양 급여를 받을 때 지급하는 현금급여)
- 장기요양인정 및 서비스 이용절차 : ① (공단 각 지사별 장기요양센터) 신청 → ② (공단직원) 방문조사 → ③ (등급판정위원회) 장기요양 인정 및 등급판정 → ④ (장기요양센터) 장기요양인정서 및 표준장기이용계획서 통보 → ⑤ (장기요양기관) 서비스 이용
3. 뇌병변 장애진단
파킨슨병 환자는 1년 이상의 성실하고 지속적인 치료를 한 후에도 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약이 남아있다면 뇌 병변장애 장애인 등록을 신청할 수 있습니다. 장애인 등록에 따라 제공받는 서비스와 지원 범위는 장애 정도와 소득 인정액 등에 따라 달라지게 됩니다.
그리고 파킨슨병의 장애 정도는 호엔야 척도 및 진료기록상 확인되는 주요 운동, 치료경과 등으로 고려하여 판정이 되며 수정바델 지수 등을 함께 평가하게 됩니다.
과거에는 장애등급이 총6등급으로 나뉘었으나, 2019년 7월 1일부터 ‘심한 장애인’과 ‘심하지 않은 장애인’으로 단순화하여 구분하고 있습니다.
- 구비서류 :
- 장애정도 심사용 진단서 : 최근 1년간의 증상을 관찰한 중증정도, 약복용 종류, 기간, 약 복용 전·후 증상 등을 구체적으로 기록하고 그에 따른 장애상태를 기재 /
- 소견서 : 뇌병변장애용 소견서(치료경과 및 치료반응, 수정바델지수, 호엔야 척도 등)
- 검사결과지·호엔야척도 검사결과(파킨슨병 진행 단계검사)·파킨슨병척도 검사(UPDRS) 보유시 제출
- 진료기록지 : 발병 당시 1개월간과 최근 1년간의 진료기록 중 의사가 쓴 주요 경과 기록지와 퇴원 요약지 위주 의사경과 기록지에 투약 기록이 없으면 투약기록지나 간호기록지 등 보완(진단명, 치료기간 및 경과, 최근의 중증정도, 약물 보유 종류 및 기간, 장애정도 확인용)
- 파킨슨병으로 진단받은 초진기록지 → 기존 심사 이력이 있는 경우 최근 1년간 진료 기록지, 약물투약 기록지(발병시 기록 제출 불필요)
- 장애인 등록 신청 : 장애인 등록 신청은 본인이 하는 것을 원칙으로 하되, 다만, 18세 미만의 아동과 거동이 불가능한 경우 등 본인이 신청하기 어려운 경우에는 보호자가 대신 신청할 수 있습니다.
- 대리 신청이 가능한 보호자의 범위 : 장애인을 보호하고 있는 장애인 복지시설의 장, 장애인을 사실상 보호하고 있는 자(장애인의 배우자, 직계 존·비속, 직계 존·비속의 배우자, 형제 · 자매, 형제 · 자매의 배우자 등)
- 절차 : 세부내용은 [보건복지부(http://www.mohw.go.kr/react/index.jsp) → 정책 → 장애인 → 장애인등록/장애정도 심사제도]에서 확인하실 수 있습니다.
- 신청 전 관할 동주민센터에서 절차 및 구비서류에 대해 면밀히 확인 후 신청하시기 바랍니다.
4. 희귀, 난치성 질환 의료비 지원사업
희귀난치성 질환자는 파킨슨병, 만성신부전 투석 환자, 근육병, 혈우병, 고셔병 베체트병, 크론병 환자 등 134종에 대해 소득 및 재산 기준을 평가하여 의료비 지원해 주는 사업입니다.
희귀난치성 질환 중 고시된 134종(파킨슨병 포함)이 대상이며 거주지 관할 보건소에 신청합니다.
희귀·난치성 질환의 진료와 희귀·난치성 질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인 부담금을 부담해 줍니다.
입원 시 동일과 목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과 시에도 지원 가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사 소견서(또는 진단서) 첨부 시 입원과 외래 구분 없이 지원이 가능합니다. 또한, 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 지원합니다. 단, 비급여 항목은 지원이 제외됩니다.
5. 국민연금공단의 장애연금
만 18세 이상의 등록한 장애인 연급 법상 중증 장애인, 이전 1급, 2급, 3급 중 본인과 배우자의 월 소득 인정액이 선정 기준액 이하인 경우에 신청 가능합니다.
선정 기준액은 2020년 기준 배우자가 없는 중증 장애인 122만 원, 배우자가 있는 중증 장애인 195만 2천 원입니다.
위 소득기준에 해당 되는 분들을 대상으로 경제적인 보조를 해주는 제도라고 보면 됩니다.
이 제도에 본인이 해당하는지 여부는 주민센터나 온라인 ‘복지로’라는 사이트를 이용해서 확인하시면 됩니다. 해당이 되신다면 환자 본인의 등록된 주소지 읍, 면, 동 주민센터에 직접 자문하거나 ‘복지로’라는 온라인 사이트를 통해서 신청하시면, 자산 및 장애 정도를 심사하여 공단에서 결과를 통보해 줍니다.
- 국민연금 가입 중에 장애가 발생하여 그 장애의 정도에 따라 지급. 국민연금공단으로부터 장애1~4급으로 진단받은 분 **국민연금의 장애등급은 보건복지가족부에서 정한 장애인 등급과는 별개임**
- 질병 완치일 또는 초진일부터 1년6개월이 경과된 날을 기준으로 판정된 분
- 퇴직(연금납입중단)후에 ‘연금반환일시금’을 받지 않은 상태를 유지한 상태 등 확인 필요
6. 장애인 세금공제 혜택(한국납세자연맹)
세법에서 인정하는 장애의 범위는 다른 법률에서 인정하는 장애보다 넓게 인정하고 있습니다. 이에, 의료기관에서 발급한 장애인 증명서에 의하여 항시 치료를 요하는 희귀난치성 질환 산정특례자임이 확인된 경우, 소득공제를 받을 수 있습니다. 파킨슨병으로 인해 장애진단 및 등급을 받으신 분은 기존에 진행하시던 대로 장애인 공제를 받으시면 됩니다. 단, 장애등급을 받지 않았으나, 희귀난치성 질환 산정특례로 등록되신 분들의 경우 이용해 보실 수 있습니다. 소득공제는 기본공제 150만원 + 장애인공제 200만원 + 연봉의 3% 초과분의 의료비에 대해 받으실 수 있습니다. 자세한 내용은 한국납세자연맹(www.koreatax.org) 홈페이지 가입후 홈페이지 좌측 하단에 “중증환자 부담되는 치료비, 세금환급받고 치료비 절감하세요” 부분을 참고하시면 됩니다.
7. 교통약자 이동지원 서비스(특별 교통수단, 장애인 콜택시)
대중교통 이용이 어려운 중증장애인 및 교통약자에게 이동지원 서비스를 제공합니다.
콜택시를 이용할 수 있는 교통약자의 범위는 일반적으로 다음과 같습니다.
- (장애등급제 폐지 전) 1급 또는 2급 장애인으로서 버스·지하철 등의 이용이 어려운 사람
- (장애등급제 폐지 후) 보행상의 장애인으로서 장애의 정도가 심한 장애인
- 65세 이상의 사람으로서 버스·지하철 등의 이용이 어려운 사람
- 교통약자를 동반하는 가족 및 보호자
위 사항은 일반적인 규정이고, 구체적인 것은 지역마다 약간 차이가 있습니다. 2019년 7월 1일 장애등급제 폐지 이후 이용 대상자가 확대되었으므로 각 지자체별 이용 전 확인이 필요합니다.
기타. 의료비 지원 단체정보
국내에는 생명보험사회공헌재단, 희귀난치성질환연합회, 사회복지공동모금회 등의 다양한 의료비 지원 단체가 있습니다. 이외에 해당 병원에 후원회(서울대병원의 경우 함춘후원회)가 있을 수 있습니다. 의료비 지원 연결은 소득 및 재산기준, 사보험 혜택여부 등 환자 및 가족의 사회경제적 여건이 지원기준에 충족될 시 연계가능합니다. 의료급여환자나 차상위 계층의 환자의 경우, 정부의 긴급의료비 지원제도를 통해 긴급한 입원ㆍ수술치료비에 한하여 300만원 한도 내에서 지원받을 수 있는 제도도 있습니다. 생명보험사회공헌재단과 같이 희귀난치성질환자를 지원하는 지원기금을 별도로 조성하고 있는 단체가 있는 등 환자의 질환의 종류별로 신청가능한 단체가 상이하며, 환자의 경제적 여건과 치료내용 등에 따라서도 이용가능한 지원단체가 달라질 수 있습니다.
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